به گزارش پایگاه خبری تحلیلی سلام کنگاور ارسلان مفرد به مناسبت روز جهانی هموفیلی ۲۸ فروردین، از هموفیلی به عنوان یک بیماری خونریزیدهنده ارثی یاد کرد و افزود: بیماران هموفیلی در معرض خونریزیهای کنترل نشده بر اثر عوامل مختلف از جمله جراحت، تصادف، حوادث و … هستند.
وی ادامه داد: واژه هموفیلی که برای عنوان این بیماری در نظر گرفته شده نیز ترکیب همو به معنای خون و فیل به معنای دوستدار است، بدین معنا که این بیماران چون خون از دست میدهند، دوستدار خون هستند.
مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه زندگی بیماران هموفیلی را در شرایط فوق اورژانسی دانست، زیرا هر لحظه ممکن است اتفاقی برای آنها رخ دهد و در معرض خونریزی قرار گیرند و یادآور شد: معضل اصلی این است که بسیاری از بیماران ناشناخته هستند و خطر جدی آنها را تهدید میکند.
مفرد تنها راه شناسایی بیماران هموفیلی را غربالگری خصوصا در سطح مدارس عنوان کرد و افزود: هموفیلی خصوصا برای دخترانی که خونریزی قاعدگی در آنها بیش از اندازه است و یا زنانی که باردار و در مرحله زایمان هستند، میتواند بسیار خطرناک باشد.
تنها ۲ مرکز در تهران برای بیماران هموفیلی سراسر کشور وجود دارد
وی در ادامه درباره مراکزی که به بیماران هموفیلی خدمات ارائه میدهند نیز خاطرنشان کرد: در کل کشور تنها دو مرکز در تهران – یک مرکز درمان جامع متعلق به کانون هموفیلی ایران و یک مرکز دولتی در بیمارستان امام خمینی(ره) تهران – برای بیماران هموفیلی وجود دارد.
مدیرکانون هموفیلی استان کرمانشاه با بیان اینکه بیماران هموفیلی سراسر کشور از جمله کرمانشاه برای دریافت خدمات باید به این مراکز در تهران مراجعه کنند، تاکید کرد: بعد از غربالگری و تشخیص که گام اول است، در گام بعدی نیازمند راهاندازی مراکز تشخیص و درمان در کشور هستیم.
مفرد معتقد است، کرمانشاه نیز میتواند صاحب یک مرکز به عنوان پایلوت ارائه خدمات به بیماران هموفیلی در غرب کشور باشد.
تعداد واقعی بیماران هموفیلی در کرمانشاه ممکن است بیش از هزار نفر باشد
وی در ادامه تعداد کنونی بیماران هموفیلی شناسایی شده در استان کرمانشاه را ۲۷۸ نفر اعلام کرد و گفت: تعداد واقعی بیماران که عمده آنها ناشناخته و گمنام هستند، قطعا بیش از این تعداد است.
مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه برآورد کرد که احتمالا تعداد واقعی بیماران هموفیلی در استان کرمانشاه به هزار نفر برسد.
به گفته مفرد، راه شناسایی این بیماران صرفا از طریق غربالگری جامع خصوصا در سطح مدارس خواهد بود.
سال گذشته مرگ و میر به دلیل کمبود دارو در کرمانشاه نداشتیم
وی با بیان اینکه داروی این بیماران فاکتورهای انعقادی خون از جمله فاکتورهای شماره ۸،۹،۱۳ و … است، گفت: بخشی از داروهای بیماران هموفیلی تولید داخل و بخشی هم وارداتی است.
مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه اظهار کرد: اگرچه داروهای وارداتی به دلیل شرایط متاثر از تحریمها گاهی به صورت مقطعی دچار کمبود میشوند، اما خوشبختانه مدیریت دارو در این سالها در کرمانشاه به خوبی انجام شده است.
به گفته مفرد، سال گذشته در حالیکه در کل کشور ۲۶ مورد مرگ و میر بیماران هموفیلی را به دلیل کمبود دارو شاهد بودیم، اما در کرمانشاه موردی از فوت نداشتیم.
وی از خطر معلولیت بیماران تالاسمی به عنوان یک عارضه مهم بعد از مرگ و میر نیز یاد کرد و افزود: این زنگ خطر را به صدا درآوردیم تا حساسیتهای لازم نسبت به خطر معلولیت بیماران ایجاد شود.
مدیر کانون هموفیلی استان کرمانشاه گفت: این معلولیت معمولا به دلیل خونریزی و آسیب مفاصل رخ داده و در مفاصل زانو، مچ پا، لگن و … محتمل است.
پیوستن کرمانشاه به کمپین نور قرمز
مفرد در ادامه به نامگذاری ۲۸ فروردین مصادف با ۱۷ آوریل به عنوان روز جهانی هموفیلی یاد کرد و افزود: هدف از این نامگذاری فرهنگسازی خصوصا در راستای شناسایی و تشخیص به موقع بیماران هوفیلی بوده و شعار جهانی امسال روز هموفیلی نیز با محوریت تشخیص است.
وی از پیوستن کرمانشاه به کمپین « نور قرمز» که نماد بیماری هموفیلی است خبر داد و افزود: از شامگاه ۲۸ فروردین تا ۳۱ فروردین، برنامههایی به همین مناسبت در سطح شهر کرمانشاه انجام خواهد گرفت، از جمله اینکه برخی از آثار شاخص تاریخی و فرهنگی استان همچون طاق بستان، بیستون و معبد آناهیتا با نورپردازی قرمز رنگ- بهعنوان نماد این کمپین- جلوهای ویژه به خود خواهند گرفت. همچنین المانهای شهری، آبنماها و فضاهای عمومی در نقاط مختلف شهر با نور قرمز روشن شده و تابلوهای بیلبورد شهری با مضامین مرتبط با بیماری هموفیلی و پیامهای روز جهانی، در جهت اطلاعرسانی و آگاهسازی عمومی مورد استفاده قرار خواهند گرفت.
انتهای خبر/
منبع: ایسنا